Ciclo de Conversatorios: Panel de Expertos Abordará Realidad de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile

  • Este miércoles 16 de diciembre a las 19:00 horas se realizará el tercer capítulo del Ciclo de Conversatorios Raras pero no invisibles: Realidad y Desafíos de Salud para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. A través de una mesa redonda de autoridades y expertos en el área, se presentará la situación de estas enfermedades desde el aspecto económico y legal.

 

El próximo miércoles 16 a las 19:00 horas se realizará de manera virtual el tercer capítulo del ciclo de conversatorios “Raras pero no Invisibles: Realidad y Desafíos de Salud para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”. Inscripciones en: https://medicina.udd.cl/inscripcion-ciclo-de-conversatorios/

 

En esta ocasión un panel de autoridades y expertos, analizarán mediante una mesa redonda la realidad de las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista económico y legal.  En la actividad participarán el  Ministro de Salud, Enrique Paris; la Senadora y Presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Carolina Goic;, la Investigadora del Centro Epidemiología y Políticas de Salud de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, Carla Castillo; el Director del Observatorio de Bioética y Derecho, Instituto de Ciencia e Innovación en Medicina (ICIM), Juan Alberto Lecaros; el Director del Programa “Master in Business Administration (MBA) con especialización en Salud” ISPAB; UNAB y ex director de FONASA, Rony Lenz  y la Genetista Clínica y directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM), Gabriela Repetto; entre otros. Moderará la actividad el periodista Mauricio Hofmann.

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De acuerdo con un estudio publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases[1], las enfermedades raras (ER) son “un gran número de diversas afecciones con baja prevalencia individual, pero que en conjunto pueden afectar hasta un 3,5% a un 5,9% de la población”.

 

En Chile, sólo 20 enfermedades raras tienen protección financiera a través de diferentes programas que cubren diagnóstico y tratamientos. Aunque esto es un avance, la mayoría de los pacientes con ER no tienen una estructura legal adecuada que garantice una cobertura financiera para su condición, viéndose expuestos a una situación de vulnerabilidad.

 

Es por este motivo que la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo y la Asociación Chilena de Amigos de la Infancia, entidad sin fines de lucro que apoya a niños que presentan errores innatos del metabolismo, organizaron este ciclo de conversatorios de tres capítulos. El primero y segundo se realizaron exitosamente el 18 de noviembre y el 2 de diciembre respectivamente, con participación de expositores nacionales y extranjeros.

 

El objetivo de este Ciclo de Conversatorios es plantear las problemáticas que enfrentan las personas con ER a nivel nacional y regional, con la finalidad de trazar en conjunto con los distintos actores involucrados, los pasos a seguir para enfrentar los desafíos de los próximos años en el área.

[1] Encina et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2019) 14:289 https://doi.org/10.1186/s13023-019-1261-8