Vivir con PKU: testimonio de una madre de un niño con Fenilcetonuria

Natalia Marusich, mamá de Sebastián de 6 años, cuenta su testimonio como madre de un niño con PKU y lo que ha sido sobrellevar su alimentación desde que su hijo nació.

 

“La lactancia materna con él fue súper difícil, ya que había que seguir un esquema de cada tres horas. Sacarse la leche, medirla, mandar exámenes físicamente al INTA, con un recién nacido”, relata Natalia.

 

Según lo que esta mamá comenta en el video, una de las cosas más difíciles ha sido que, a su corta edad, Sebastián comprenda que son muchas las cosas que no puede comer y las dificultades que existen en Chile para tener un mayor acceso a los alimentos aproteicos, terapias que ya están aprobadas por instituciones mundiales, así como a una mayor red de profesionales en todo el país y apoyo psicológico para las familias.

 

Ver Video completo